Правительство Онтарио объявило в понедельник об улучшении системы и облегчении доступа к специализированной медицинской помощи для нуждающихся – пациентов с редкими заболеваниями.
Министр здравоохранения Эрик Хоскинс выступил по этому поводу на открытии новой клиники для пациентов, страдающих синдромом Элерса-Данло или НЗЧ.
Выражаясь научным языком, это мезенхимальная дисплазия, которая проявляется в поражении кожи и опорно-двигательного аппарата (гиперпигментация, чрезмерная подвижность суставов и т.п.).
Хоскинс пояснил, что вскоре в Торонто появится сеть специализированных учреждений для помощи страдающим наследственными метаболическими заболеваниями и заболеваниями красных телец крови.
Для этого правительство либералов инвестирует $991 000, что поможет открыть клиники, которые будут финансироваться, как выразился министр, на “ежегодной основе”.
Синдром НЗЧ – очень редкое заболевание, которым страдает в среднем один из пяти тысяч канадцев. Оно требует особого подхода – и в диагностировании, и в лечении.
Новая клиника будет находится в ведомстве двух учреждений – больницы Hospital for Sick Children и University Health Network.
Готовится к открытию вторая клиника, где будут лечить заболевания крови: серповидноклеточную анемию (Sickle Cell Desease), талассемию и “метаболические” расстройства – такие, как фенилкетонурия. На работу этого медицинского заведения провинция выделяет первоначально $622 500.
“Редкими” правительство Онтарио называет угрожающие жизни и хронические болезни, которые требуют специального ухода и лечения.