Пожертвования в помощь канадскому мальчику с крайне редким дегенеративным заболеванием достигли отметки в $1 миллион.Двухлетний Майкл Пироволакис (Michael Pirovolakis) может быть парализован к десяти годам из-за наследственной спастической параплегии-50 (SPG50), генетического дефекта, при котором организм не может вырабатывать определённый белок, необходимый для развития.
Малыш из Торонто, у которого это состояние было диагностировано в апреле, является одним из 60 человек в мире, имеющих SPG50.
Пациенты с этой проблемой постепенно теряют мышечный тонус, что приводит к возможному параличу. Болезнь считается неизлечимой, только физиотерапией можно попытаться замедлить прогрессирование заболевания.
В ходе консультаций с медицинскими экспертами в детской больнице в Торонто и с докторами со всего мира родители Майкла узнали, что генная терапия имеет некоторый успех в лечении нейродегенеративных заболеваний, таких как SPG50.
Родители Майкла нашли в США исследователей, согласившихся провести лечение, которое поможет заменить отсутствующий ген у их сына.
Запустив сбор средств через сайт GoFundMe, и, ставя целью собрать $3 миллиона, необходимые на лечение, они не надеялись получить такую сумму.
«Мы не думали, что пожертвуют так много, рассчитывали, что получим не более $400 000», – сказал Терри в интервью телеканалу CTVNews.
Фото GoFundMe.
